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De los cerca de 3.5 millones de pacientes que existen en el país con estas enfermedades, solo 48.000 están reportados en el Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública.
En defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades raras y huérfanas, la Procuraduría General de la Nación exhortó a los alcaldes de los 47 municipios del Tolima, gerentes de las Empresas Sociales del Estado y gerentes regionales de Entidades Administradoras de Planes de Beneficios de Salud a garantizar la atención integral en salud de esa población, tal como lo ordena la Ley 1392 de 2010.
El órgano de control solicitó emprender las acciones necesarias para dar cumplimiento a la norma, así como aquellas encaminadas a la prestación oportuna de servicios de calidad a quienes padecen esas patologías.
El llamado del Ministerio Público se hizo durante la instalación de la Mesa Territorial de Enfermedades Huérfanas, presidida por la Gobernación del Tolima, en la cual se abordaron los derechos y deberes de estos pacientes, la ruta de atención y las capacidades frente al marco normativo.
En este espacio también se dieron a conocer las dificultades encontradas en el proceso de caracterización, diagnóstico, registro, identificación, acceso al sistema de salud y atención integral de esta población, así como la falta de conocimiento de esta clase de patologías.
La Procuraduría recordó el deber de conformar mesas territoriales, y enfatizó en que es fundamental identificar a las personas con enfermedades huérfanas durante la atención primaria, con el fin de establecer un plan de manejo adecuado para estas patologías poco frecuentes, que requieren un diagnóstico temprano por su alto riesgo de mortalidad.
Asimismo, enfatizó en la importancia de llevar el registro de estos pacientes, teniendo en cuenta que de los cerca de 3.5 millones de pacientes que existen en el país con estas enfermedades, solo 48.000 están reportados en el Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila), mediante el cual se analizan constantemente los eventos en salud para garantizar que las Empresas Prestadoras de Salud realicen los tratamientos correspondientes.
El ente de control revisará los requerimientos efectuados a cada uno de los entes responsables, así como el cumplimiento de las metas y compromisos establecidos para atender a esta población con patologías altamente incapacitantes y debilitantes.
De conformidad con las funciones preventivas y de control de gestión, el Ministerio Público recordó que esta actuación no implica coadministración ni injerencia en las decisiones administrativas, financieras, técnicas o jurídicas de las entidades estatales o de los particulares que ejercen funciones públicas.
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